Kedves fórum olvasók! Azért keveredtem ide,mert a napokban előjött egy nagy kérdés ami megoldásra vár ugyanis nem tudom mit csináljak,hova menjek?! A legutolsó műtétem óta ami egy orrplasztikai műtét volt 2002-ben a szájpadlásomon lévő kicsi két lyuk egyre nagyobb lett és egyre zavaróbb számomra. Tegnap voltam egy kórházban ahol megvizsgálva engem és a nem kevés zárójelentésem átnézése után(ami átolvasása után az orvos is azt kérdezte itt a vége? és én mosolyogva azt mondtam,hogy igen) csak annyit tudtak mondani itt nem tudnak velem mit kezdeni már, és tovább irányítottak. Szóval ezek után kerültem erre az oldalra és ahogy itt olvasgattam úgy döntöttem megosztom én is "kis" történetemet. Én mostanra egy 26 éves két oldali ajak és szájpadhasadékkal született leányzó volnék. Sok mindenen átmenve amit hasonló "szépséghibával" született társaim tudnak csak átélni. Tudnék mit mesélni akár könyvet is írni,mert olyan sok minden kavarog most bennem, hogy nem is tudom hol kezdjem. Talán az elején. Szüleim fiatalon házasodtak össze és vártak engem,nem tudván a "szépséghibámról" Azért használom ezt a szót és fogom is ,mert itt olvastam, a családom is használta régen, és talán ez a legkedvesebb megfogalmazás ugyanis UTÁLOM én is a nyúlszáj, farkastorok és társai kifejezést. Szóval megszülettem elmondások alapján édesanyám meg sem akart nézni miután megtudta,hogy "hogy" születtem, és a gondozásomban sem úgy játszott szerepet ahogy egy anyának kellett volna,de nem akarom bántani mert nem túl rég ő már sajnos nincs. De hála Isten volt és a mai napig van is egy drága nagynéném aki egyben a Keresztanyám is aki végig kísérte ezt a viszontagságos életemet és megtett mindent amit csak lehetett és nélküle nem itt és nem így lennék ahogy most. A szüleimről annyit,hogy még kisiskolás koromban elváltak és a már említett Keresztmamim vett magához. Pedig már volt gyermeke és azóta megint van egy. Tovább nem írnám mert ha a családi életemet is leírnám egy másik könyv is betelne. Hogy édesapámat is megemlítsem ő is a mai napig megvan az életemben, de valahogy nem úgy mint egy apa. Szóval mióta az eszemet tudom fél életemet a kórházban töltöttem műtétek sorozatára várva. Sosem felejtem el ahogy a nővérek kitépnek szeretett keresztanyám karjaiból minden egyes kórházi felvétel előtt. Ahogy ki vagyok kötözve mint egy örült,a sok fájdalomra altatás után,a pépes ételekre amiket etettek velem és arra,hogy eleinte telefonon,üvegen keresztül kommunikálhattam szeretteimmel majd csak évek során testközelből.Persze vannak azért jó élmények is pl. mikor már jobban voltam segítettem a nővéreknek ágyat húzni és a nálam kisebbeket gondozni fürdetni,etetni. Gondolom nem hiába a pályaválasztásom sem ugyanis Főiskolát végeztem,lediplomáztam és Védőnő lettem.Első Diplomás a családban,amire mérhetetlenül Büszke vagyok. De eddig hosszú út vezetett. Nekem is át kellett mennem a sok megaláztatáson(csúfolódáson) amit óvoda majd később iskola társaim miatt kellett átélnem. A helyes írási nehézségeken ahol mindig kevertem a "k-g" és "d-t" betűket. A kamaszkori félelmeimen,hogy ki fog belém szeretni,lesz e barátom,párom, első csók... Nem éreztem soha,hogy kivételeznének velem sőt mindig úgy éreztem nekem többet kell letennem az asztalra,hogy bizonyítsak, nem vagyok "más" mint a többiek. Én is átéltem mint az előttem szóló sorstársam, hogy pl. Gimnáziumban az angol tanárnőm nem nagyon szívlelt és ha rajta múlott volna tuti megbuktat érettségin, de nem rajta múlott,hanem a tudásomon és a vizsgabiztoson és a többi kedves tanáromon ,hogy sikeresen átvészeltem azokat az éveket is. Ja és nem utolsó sorban a Gimnáziumi évek alatt megtalált a várva várt, félve és aggodalommal vár szerelem is ami 7 éven át tartott. Majd megkezdődött a Főiskola ahol újabb kérdések merültek fel emberekben és persze bennem is mit is keresek én itt?! Lesz-e jövőm ezen a pályán, ha itt nincs akkor hol? Nyelvvizsga? Mindez a beszédhibám miatt volt kérdéses ami a mai napig SAJNOS megmaradt. De örömmel mondhatom,sikeresen végig jártam a 4 évet. Le is nyelvvizsgáztam pedig próbáltam alóla kibújni a beszédhibámra való tekintettel,de süket fülekre találtam nem kaptam felmentést hiába a sok kérvény, de nem bánom mert így bizonyíthattam és sikeresen levizsgázhattam. Persze hiába a Diploma, utána jött a kérdés és a fél év bizonytalanság miközben a barátnőimet már mind felvették valahová,hogy engem hová vesznek fel? Lesz valaha állásom a szakmámban, ki vesz fel egy "ilyen" embert?! De örömmel mondhatom ezt is ,hogy IGEN! SIKERÜLT! Már közel 4 éve dolgozom a szakmámban és semmi rossz élményem nincs, hiába az a sok félelem. Persze érnek váratlan dolgok nem a felnőttek miatt,hanem a gyerekek miatt. Ugye ők őszinték és szókimondók ők nem félnek kimondani ami a szívükön az a szájukon. Ők megkérdezik "mi van a számmal,miért beszélek ilyen viccesen?" Ilyenkor a mai napig elönt a forróság, de már megtanultam kezelni és egyből tudok valami számukra érthető magyarázatot adni. Szóval összegezve: nem mondok újat főleg annak aki az én "cipőmben" jár. Sok mindenen átmentem, sokat sírtam,nevettem.Sokszor kérdeztem miért kellett megszületnem? Miért kellett "így" születnem, sokszor a legrosszabb is eszembe jutott "bárcsak meg se születtem volna", "bárcsak meghalnék" de itt vagyok és ÖRÜLÖK! Hozzá kell tennem,hogy most már! Ugyanis van azóta egy új párkapcsolatom ami sokkal Nagyobb SZERELEM,mint az előzőek. Ő egy teljesen egészséges, helyes és diplomás fiú,aki teljes szívéből szeret engem és olyannak fogad el amilyen vagyok. Február 13-án lesz 1 éve,hogy összeköltöztünk. Mind a kettőnknek van a szakmájához illő munkája. A jövőben esküvőt,majd babákat tervezünk és Boldogan Élünk amíg meg nem......! Egyébként én is nagyon tartok attól,hogy gyermekünk,gyermekeink öröklik az én "szépséghibámat" és ennek tudatában én is tudatosan szeretnék felkészülni a gyermekvállalásra,gondolok itt arra,hogy 3 hónappal a baba várás előtt már folsavat és magzatvédő vitaminokat fogok szedni. És bízva-bízom benne,hogy Egészségesek lesznek, mert én nem szeretnék olyan babákat szülni ,mint én. Ha előre lehetne tudni hogyan születnek még el is vetetném. Bár ez mire kimutatható UH-n már túl késő és mivel ez amúgy sem olyan születési rendellenesség ami élettel összeegyeztethetetlen ezért ez nem lehetséges. Megkövezhettek az utolsó gondolat sorom miatt, de ezt mind csak azok tudják átélni,átérezni akik így születtek ,mint én és mindazokon a dolgokon átmentek amin én. Én tudom, és tudnám min kell átmennie annak a kis csöppségnek az élete során. Szóval ezért nem akarom ezt az egészet. És bízom benne,hogy ez így is lesz!!! Hát ennyi volna "röviden" Remélem a "kis" történetemmel és gondolataimmal tudtam segíteni, hacsak egy embernek is már az is valami! Mindenkinek sok Erőt, Egészséget és BOLDOGSÁGOT kívánok! PUSZI és SZIASZTOK!!!
Írta: Ági33
Feladva:2012-01-14 19:33:53
Sorszám: #30
Én az az anyuka vagyok, akinek ikrei vannak és csak az egyik baba lett hasadékos. Egyszerre volt, egy időben két gyerek benn a méhben. Egyszerre és ugyan azon hatásokat kapták, még is csak az egyik lett hasadékos. De Ő is kapott vitamint, vasat, folsavat ahogy ikertestvére!!!
Írta: Ági33
Feladva:2012-01-14 19:30:38
Sorszám: #29
Petya baba. Igen, igazad van, és ez is bizonyítja azt a tényt, nagyon sok minden nem tudnak még maguk az orvosok sem. Most akkor genetikai vagy sem? Mert nálunk egészen az ük felmenőkig nem volt ilyen probléma. Sem nálam, sem a férjemnél.... Ha szerzett hatás, akkor miért csak az egyik gyerekre hatott az a valami az 5-.6. hétben és a másikra nem??? Ha jó a vitamin (én is szedtem és magam is ezt vallom), akkor miért csak az egyik babának segített a másiknak nem? Szóval sok a miért!!!! Ezt a természet dönti el. Nórinak lágyszájpad hasadéka volt, a nyelvcsapja volt kettőbe, már rég túl vagyunk a műtéten és el is felejtettük..... Küzdünk azokkal a járulékos problémákkal, amikkel mindenki, de a hasadék szempontjából már egészségesek vagyunk. Nagyon sokat rágtam magam, hogy hol és mit rontottam el, mit nem csináltam jól, de nem kapok válaszokat. Ez van
Írta: Petya baba
Feladva:2012-01-14 16:29:43
Sorszám: #28
Szia Ági33!Abban igazad van,hogy a természetet nem lehet megerőszakolni,de...A nagynénémnek és az Ő kisebbik lányának volt ez a rendellenesség.A nagyobbik lányának viszont nincs.És ennek a nagyobbik lányának van egy lánya és most terhes a fiával,egyiknek sincs ez a rendellenesség.A terhesség alatt csak vasat szedett.A tesóim közül csak nekem van ez a rendellenesség.Anyának sincs.A bátyámnak és a nővéremnek 2-2 lánya van.Mind a négyen egészségesek.A nővérem se szedett vitamint a terhességek alatt.Azt mondta egy genetikus nekem,hogy attól még,hogy pl.anyának nincs ez a rendellenesség,hordozó lehet.Az első fiammal csak a 8.héttől szedtem a vitamint,miközben ez már késő volt a záródáshoz.A mostani terhesség előtt már 2-3 hónappal szedtem a vitamint.Ennek a babának nem látnak ajakhasadékot.Szóval lehet vitamin nélkül is egészséges lenne a második babám,de ezt nem tudhatni.A másodiknál már tudtam adni esélyt,hogy egészséges legyen.Kutatások igazolják,hogy a folsav 54%-kal csökkenti a rossz gén bejutását.És mi van az elsővel? Egy picit lelkifurdalásom van,hogy neki nem tudtam esélyt adni,hogy egészséges legyen.Nálunk hajlam van erre a rendellenességre.Nálatok már inkább a külső hatásokra gondolok.Pl.valaki rád tüsszentett vagy bármi más.Különben a genetikus szerint lehet,hogy egy-egy generáció nem örökli,de akár a dédszülőkig vagy ükszülőkig is visszamehet ez a rendellenesség.Attól még,hogy nem látszik a rossz gén,attól még van,csak nem látszik. Persze mindenki döntse el,hogy mi a jó neki,hogy csinálja,de szerintem ha egy esélyt adsz,az nem árthat.
Írta: Petya baba
Feladva:2012-01-14 16:00:40
Sorszám: #27
Szia Reni! Örülök,hogy segítettem.Petya baba most 8 hónapos.Tejem sajnos nem volt,így tápszert eszik.A koraszülött osztályon voltunk 2 hétig.Ott kapott kórházi cumisüveget cumival.Abból eszik a mai napig.A tápszerrel nem volt gond,de a kanalas étellel igen.Sok idő volt,míg hozzászokott a kanálhoz és előfordul az is,hogy felmegy az orrába az étel.A szájpadhasadéka miatt fülgyulladása is volt már és ezért tubust kapott.Nem minden gyereknél szokot gond lenni a fül,de a hajlam meg van hozzá.A műtétek és azok előkészítése miatt járunk/jártunk sokszor orvoshoz.Csernyik Csilla néven megnézheted Petya képeit.szia
Írta: Ági33
Feladva:2012-01-14 13:15:16
Sorszám: #26
Sziasztok Persze, jó a vitamin (én is szedtem), de a természetet nem lehet megerőszakolni. Nálunk sem az én családomban, sem a férjem családjában nem volt ajak-szájpad hasadékos rendellenesség. Kettő baba volt egyszerre benn (ikrek), az egyiknek semmi baja, a másiknak lágyszájpad hasadéka lett. Nem ittam, nem dohányozta, nem szedtem gyógyszert, egészségesen táplálkoztam, szedtem vitamint, folsavat....... hát ennyi.......ez jött.....
Írta: bébigirl0118
Feladva:2012-01-13 10:41:43
Sorszám: #25
Szia Csilla nagyon örülök hogy írtál És segítettél mert ennek hatására most 3 hónapig leállunk és vitamint fogok szedni meg akarom adni az esélyt a babámnak hogy teljesen egészségesen szülessen A ti kisfiatok most milyen idős?? Sok probléma volt ebből kifolyolag ?szoptatás, evés?? Reni
Írta: Petya baba
Feladva:2012-01-12 20:21:15
Sorszám: #24
Szia bébigirl0118! Csilla vagyok.Miközben írtam a szöveget,ledobott a gép és nem írta ki ,hogy ki írta a bejegyzést.
Írta:
Feladva:2012-01-12 20:15:58
Sorszám: #23
Szia bébigirl0118! Én egy 27 éves lány vagyok.Örülök,hogy a gyerekkorod jól alakult a "szépséghibád" ellenére.Nagyon sajnálom,hogy a sulik viszont nem.Én gimnáziumban érettségiztem.A magyartanárom kipécézett magának.Állandóan piszkált és kettesnél sosem voltam jobb nála nő ellenére.Ő hajkurázta azt is,hogy ne tanuljak nyelvet,mentsenek fel.A "szépséghibám" miatt.De az érettségin jól pofára esett.A vizsgabiztos előtt szép ötösre feleltem és külön meg is dícsért.Csak úgy fortyogott.Olyan jó volt látni. A főiskolán távoktatásban közgazdaságot tanultam.Bár nem jutottam el az államvizsgáig,de az miattam volt.Nem tudtam befejezni.Elvégeztem egy eladói és egy vámügyi tanfolyamot is.Hál'Istennek engem nem piszkáltak.A főiskola alatt csináltattam meg a lapos orromat.Ne add fel azért a tanulást.A babát illetően sajnos azt kell mondjam,hogy örökölheti a rendellenességet,akár a kétoldalit is.De nemcsak öröklődés által,hanem külső hatások miatt is kialakulhat.Nekem és a páromnak is kétoldali ajak-és szájpadhasadéka van,bár a páromé nem olyan nagy mértékű.Az hogy egyoldali vagy kétoldali a hasadék,az teljesen mindegy a genetika szempontjából,mert ugyanúgy hibásak a gének,csak a mértéke jobban vagy kevésbé "tör a felszínre".Nekem egyszer egy genetikus azt mondta,hogy attól függ,hány rossz gén kerül a láncba,mikor a baba fogan.Meg dobálóztak olyannal,hogy ha egy szülő így születik,akkor 3%,ha mindkettő,akkor 10% az esély a kialakulásának.A 8 hónapos fiam is így született,kétoldalival.Viszont találkoztam olyan emberrel,akinek ez a rendellenessége volt,a gyerekei mégis egészségesen születtek.Meg találkoztam olyan szülőkkel is,akik nem születtek ezzel,de a gyerek igen.Nálunk halmozottan van jelen,azaz unokatesónak és nagynénémnek.De pl.a nővéremnek és a bátyámnak is van két lánya,mind a négyen egészségesek.Azt tudom ajánlani,hogy mielőtt megfogan a baba,legalább 3-4 hónappal előtte szedj terhesvitamint.Amiben van folsav.Azt olvastam,hogy 54%-kal csökkenti e rendellenesség kialakulását.Én a Gravida terhesvitamint szedtem mindkettőnél,mert sokkal több összetevőből áll és komplexebb vitamin.Az elsőnél sajnos csak a 8. héttől.Ezek rendellenességek viszont a 4. és a 7. héten alakulnak ki,ha nem zárulnak.A második fiammal vagyok épp terhes.Mielőtt megfogant,2-3 hónappal előtte már szedtem a vitamint.Voltunk genetikán többször is és megállapították,hogy nincs neki ez a rendellenesség.Igaz a szájpadhasadékot csak akkor lehet látni,ha megszületik.De bizakodunk,hogy nem lesz baj.Tehát szerintem mindenképp szed a vitamint még mielőtt megfogan a baba.Már egy eséllyel több lesz neki,hogy nem lesznek hibás gének.Ha már szóba jött a terhesség,egyértelműen azt ajánljuk a párommal együtt,hogy kezd el szedni a terhesvitamint.Nem vesztesz vele semmit,neked sem árt.Remélem tudtam segíteni.Gratulálunk az esküvőhöz és reméljük mihamarabb babázhatsz. :)
Írta: bébigirl0118
Feladva:2012-01-12 14:58:34
Sorszám: #22
Sziasztok Olvasgattam ezt a témát és csatlakoznék én egy 21 éves csajszi vagyok egyoldalni hasadékkal születtem az idén volt az utolsó orrkorrekcióm. Az én gyerekkorom az nagyon jó volt(persze csúfolodás azért volt de elenyésző az én esetemben) mert önbizalmam volt és befogadott mindenki tinikorban megvolt az első csók..16 évesen az első bartát stb...azonban ez a kor után kaptam az élettől az igazi pofonokat....kizártak az egészségügyi szakképből 17 évesen. 19 évesen a főiskoláról. Idegi gondjaim lettek ------epilepsziás lettem engem az a 2 év viselt meg nagyon de nagyon. De onnan is fel tudtam állni és küzdök a mai napig is hogy elfogadtassam magam az emberekkel...de a helyes hozzáállás hogy kit érdekel ki mit zsól??? A lényeg hogy én jól éezzem magam. Most nyáron férjhez megyek és tervezzük a babát. NAgyon félek hogy így fog születni és attól mégjobban hogy esetleg egy kétoldali hasadékkal születik majd NEm tudom hogy ennek a hasadéknak az öröklése hogy működik?? Egyoldali hasadékos anyukának lehet e kétoldali hasadékos babája??? :S:S Nem tudom de küzök és érte is küzdeni fogok ha úton lesz és megszületik.
Én mostanra egy 26 éves két oldali ajak és szájpadhasadékkal született leányzó volnék. Sok mindenen átmenve amit hasonló "szépséghibával" született társaim tudnak csak átélni. Tudnék mit mesélni akár könyvet is írni,mert olyan sok minden kavarog most bennem, hogy nem is tudom hol kezdjem. Talán az elején. Szüleim fiatalon házasodtak össze és vártak engem,nem tudván a "szépséghibámról" Azért használom ezt a szót és fogom is ,mert itt olvastam, a családom is használta régen, és talán ez a legkedvesebb megfogalmazás ugyanis UTÁLOM én is a nyúlszáj, farkastorok és társai kifejezést. Szóval megszülettem elmondások alapján édesanyám meg sem akart nézni miután megtudta,hogy "hogy" születtem, és a gondozásomban sem úgy játszott szerepet ahogy egy anyának kellett volna,de nem akarom bántani mert nem túl rég ő már sajnos nincs. De hála Isten volt és a mai napig van is egy drága nagynéném aki egyben a Keresztanyám is aki végig kísérte ezt a viszontagságos életemet és megtett mindent amit csak lehetett és nélküle nem itt és nem így lennék ahogy most. A szüleimről annyit,hogy még kisiskolás koromban elváltak és a már említett Keresztmamim vett magához. Pedig már volt gyermeke és azóta megint van egy. Tovább nem írnám mert ha a családi életemet is leírnám egy másik könyv is betelne. Hogy édesapámat is megemlítsem ő is a mai napig megvan az életemben, de valahogy nem úgy mint egy apa. Szóval mióta az eszemet tudom fél életemet a kórházban töltöttem műtétek sorozatára várva. Sosem felejtem el ahogy a nővérek kitépnek szeretett keresztanyám karjaiból minden egyes kórházi felvétel előtt. Ahogy ki vagyok kötözve mint egy örült,a sok fájdalomra altatás után,a pépes ételekre amiket etettek velem és arra,hogy eleinte telefonon,üvegen keresztül kommunikálhattam szeretteimmel majd csak évek során testközelből.Persze vannak azért jó élmények is pl. mikor már jobban voltam segítettem a nővéreknek ágyat húzni és a nálam kisebbeket gondozni fürdetni,etetni. Gondolom nem hiába a pályaválasztásom sem ugyanis Főiskolát végeztem,lediplomáztam és Védőnő lettem.
A főiskolán távoktatásban közgazdaságot tanultam.Bár nem jutottam el az államvizsgáig,de az miattam volt.Nem tudtam befejezni.Elvégeztem egy eladói és egy vámügyi tanfolyamot is.Hál'Istennek engem nem piszkáltak.A főiskola alatt csináltattam meg a lapos orromat.Ne add fel azért a tanulást.A babát illetően sajnos azt kell mondjam,hogy örökölheti a rendellenességet,akár a kétoldalit is.De nemcsak öröklődés által,hanem külső hatások miatt is kialakulhat.Nekem és a páromnak is kétoldali ajak-és szájpadhasadéka van,bár a páromé nem olyan nagy mértékű.Az hogy egyoldali vagy kétoldali a hasadék,az teljesen mindegy a genetika szempontjából,mert ugyanúgy hibásak a gének,csak a mértéke jobban vagy kevésbé "tör a felszínre".Nekem egyszer egy genetikus azt mondta,hogy attól függ,hány rossz gén kerül a láncba,mikor a baba fogan.Meg dobálóztak olyannal,hogy ha egy szülő így születik,akkor 3%,ha mindkettő,akkor 10% az esély a kialakulásának.A 8 hónapos fiam is így született,kétoldalival.Viszont találkoztam olyan emberrel,akinek ez a rendellenessége volt,a gyerekei mégis egészségesen születtek.Meg találkoztam olyan szülőkkel is,akik nem születtek ezzel,de a gyerek igen.Nálunk halmozottan van jelen,azaz unokatesónak és nagynénémnek.De pl.a nővéremnek és a bátyámnak is van két lánya,mind a négyen egészségesek.Azt tudom ajánlani,hogy mielőtt megfogan a baba,legalább 3-4 hónappal előtte szedj terhesvitamint.Amiben van folsav.Azt olvastam,hogy 54%-kal csökkenti e rendellenesség kialakulását.Én a Gravida terhesvitamint szedtem mindkettőnél,mert sokkal több összetevőből áll és komplexebb vitamin.Az elsőnél sajnos csak a 8. héttől.Ezek rendellenességek viszont a 4. és a 7. héten alakulnak ki,ha nem zárulnak.A második fiammal vagyok épp terhes.Mielőtt megfogant,2-3 hónappal előtte már szedtem a vitamint.Voltunk genetikán többször is és megállapították,hogy nincs neki ez a rendellenesség.Igaz a szájpadhasadékot csak akkor lehet látni,ha megszületik.De bizakodunk,hogy nem lesz baj.Tehát szerintem mindenképp szed a vitamint még mielőtt megfogan a baba.Már egy eséllyel több lesz neki,hogy nem lesznek hibás gének.Ha már szóba jött a terhesség,egyértelműen azt ajánljuk a párommal együtt,hogy kezd el szedni a terhesvitamint.Nem vesztesz vele semmit,neked sem árt.Remélem tudtam segíteni.Gratulálunk az esküvőhöz és reméljük mihamarabb babázhatsz. :)
NEm tudom hogy ennek a hasadéknak az öröklése hogy működik?? Egyoldali hasadékos anyukának lehet e kétoldali hasadékos babája??? :S:S Nem tudom de küzök és érte is küzdeni fogok ha úton lesz és megszületik.